Lyrica, 100.000 personnes en souffrance en Belgique : Onkelinx s'en fout... !

Deuxième lettre ouverte à Madame Laurette Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et à Madame Julie Fernandez Fernandez Secrétaire d'État à la Personne Handicapée.

Ce courrier est adressé à :

A : Madame Laurette Onkelinx
Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique
Rue du Commerce, 76-80
1040 Bruxelles
E-mail : info@laurette-onkelinx.be

A : Madame Julie Fernandez Fernandez
Secrétaire d'État à la Personne Handicapée
Rue de la Loi, 51
1040 Bruxelles
Tél. : 02/790 56 20
Fax : 02/790 56 98
E-mail : contact@fernandez.fed.be


Objet : Douleur Neuropathique : Remboursement du Lyrica et absence de structure médicale.


Vendredi 8 mai 2009


Madame Laurette Onkelinx et Madame Julie Fernandez-Fernandez,

Avec tout le respect que je serais sensé vous devoir, veuillez souffrir que je ne suive pas le protocole de vous nommer par vos titres et fonctions, puisqu'à mon sens aucune de vos deux personnes ne devrait se trouver à vos postes. Je vous consacre néanmoins ma journée d'anniversaire pour vous interpeller.

Votre silence impoli m'est bien parvenu, et je vous remercie de vous révéler de la sorte en public. C'est avec désespoir que je tente encore de m'adresser à vous, que je tente aussi de canaliser ma colère en ces lignes, je vous la sers de tout coeur et avec l'aide de mon Pacemaker. Ma colère engendrée par votre silence vous revient de plein droit.

Il m'est difficile de respecter ceux là mêmes qui ne me respectent pas, et qui ne respectent pas des milliers de personnes, encore moins en tant que responsables au gouvernement "démocratiquement" élus. Je m'explique...

En date du 2 novembre 2008, je vous ai envoyé à vos deux noms via vos boîtes e-mail respectives une lettre publique vous adressée et déposée au même moment sur mon blog (voir copie de la lettre en pièce attachée à ce mail et en annexe jointe au courrier papier) :

http://www.philippevilain.be/blog/index.php?/archives/52-Douleur-neuropathique-Remboursement-du-Lyrica.html

Nous voici plus de six mois plus tard, je n'ai reçu strictement aucune nouvelle de votre part, d'aucun cabinet, d'aucun secrétariat. Aucun accusé de réception à mes mails. Rien.

Pourtant, suite à mon courrier public, la presse a effectué une enquête et a dénoncé une situation grave et extrême dans l'urgence. Voici l'historique chronologique des actions déjà entreprises, et dont aucune ne semble vous émouvoir :


- 2008 : Pétition en ligne pour le remboursement du Lyrica par Patrizia Pau :

http://www.lapetition.be/en-ligne/lyrica-rembours-pour-tous-ceux-qui-en-ont-besoin-812.html

- 21/09/2008 : Première dénonciation publique par message sur le blog, explication de la situation :

http://www.philippevilain.be/blog/index.php?/archives/51-Douleur-neuropathique-Le-Lyrica-non-rembourse-en-Belgique-!.html

- 2/11/2008 : Lettre ouverte à Madame Laurette Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique et à Madame Julie Fernandez Fernandez Secrétaire d'État à la Personne Handicapée à cette adresse, et envoyée par mail aux personnes concernées :

http://www.philippevilain.be/blog/index.php?/archives/52-Douleur-neuropathique-Remboursement-du-Lyrica.html

- 15/03/2009 : Dénonciation publique télévisée avec Michel Bouffioux et Pascal Vrebos dans l'émission du dimanche "Citoyens(ennes)" sur RTL-TVI.

- 19/03/2009 : Article sur 3 pages dans le Paris-Match (Belgique) par Michel Bouffioux, pages 96, 97 et 98. Article puissant qui dénonce une situation extrême qui concerne au moins 85000 personnes en Belgique et le silence épais de nos responsables. L'enquête révèle 100000 personnes en attente.

- 06/04/2009 : Création d'un groupe sur Facebook dénommé “Douleur Neuropathique : Remboursement du Lyrica” face au silence permanent de la Ministre Laurette Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique et Julie Fernandez Fernandez Secrétaire d'État à la Personne Handicapée.

- 14/04/2009 : Mise en ligne de l'article du Paris-Match du 19/03/2009 (pages 96, 97 et 98), une enquête de Michel Bouffioux, à cette adresse :

http://www.philippevilain.be/Divers/Paris_Match_Lyrica_090319.pdf.

Dans ma lettre publique du 2 novembre 2008, je dénonce l'affaire du Lyrica, mais je fais également état d'une situation critique concernant le manque de structure d'accueil pour l'admission de patients souffrant simultanément de handicaps physiques lourds et de problèmes psychologiques conjoints.

Je dénonce encore une fois ici ce manque de responsabilité de votre part, j'entends de vos deux ministères, car pour ce point non plus, pas la moindre réaction.

Lourdement handicapée, ma fille de 23 ans se retrouve chez elle, toute seule, face à des douleurs insurmontables et des problèmes qui en découlent totalement ingérables. Les Affaires Sociales sont également très concernées dans ce consternant manque de gestion.

Psychologiquement fragile, refusée au CHU et au CHR de la Ctadelle à Liège par manque de place et pas mieux à Bruxelles, si ma fille devait quitter notre monde je vous en tiendrai personnellement toutes deux en partie pour responsables de n'avoir rien tenté, ni même répondu à nos nombreux appels de détresse.

Avec nous, le Docteur et Psychiatre Zelinka qui travaille dans ces deux cliniques dénonce également une situation désastreuse, un cruel manque de structure et reconnaît la faille de votre système, puisqu'il paraît que vous êtes responsables de ce secteur (santé, social, handicap). Je m'interroge quant au sens du mot "responsable".

Madame Onkelinx, vous comprendrez que je ne puisse reconnaître votre statut et vos fonctions et titres du fait de votre attitude à tout le moins dédaigneuse en regard de quelque 100.000 personnes qui souffrent l'enfer et attendent un petit geste de votre part.

Nous avons désormais compris que nous n'obtiendront rien de mieux en votre règne. J'ignore comment vous êtes parvenue à ce poste du gouvernement, et que vous vous y accrochiez de façon visible par tout le monde à la force du désespoir, après avoir occasionné moult dégâts sur votre passage, et tant d'inhumanité si honteusement révélée.

L'opinion publique saura en tenir compte lors de prochaines élections. Nous procéderons à une piqûre de rappel au bon moment.

Pour votre gouverne Madame, et à défaut d'une gouvernance nationale, sachez que je ne lâcherai pas cette affaire, dussé-je vous entraîner jusqu'en enfer afin que vous y goûtiez ce que souffrent tant de personnes. A commencer par ma fille que j'écoute hurler de douleur, jour et nuit depuis des années. Une forme de torture par votre indifférence qu'aucune armée n'a jamais retenu dans les règles de combat.

Votre indifférence procède du déni. Cela ne vous honore pas.

Je m'interroge sur l'utilité de votre site Web, des photos avantageuses et des discours à n'en plus finir. Et vous ne recevriez pas mes courriers... Alors prévenez sur votre site que les courriers n’arrivent pas chez vous... C'est une façade ? Une publicité mensongère ?

J'ose espérer qu'avec l'âge, Madame, et à défaut d'une sagesse future qu'on devine mal, votre corps et votre tête deviennent sensibles à ce que vous n'avez encore jamais dû éprouver. Et qu'à ce moment là vous preniez peut-être conscience des notions d'humanité et de compassion. Tout un chemin.

J'espère pour vous que vous ne serez jamais aux prises avec le "terrorisme de la douleur", comme ma fille et des gens par milliers le sont du fait de votre inconsistance face aux demandes d'urgences. Evitez tout accident duquel résulteraient des douleurs neuropathiques, accident physique, vasculaire ou d'autre origine, si vous ne souhaitez pas vivre l'enfer sur terre. Car sans ces douleurs vous ignorez être au paradis pour l’instant.

Sans rancune encore car chacun a le droit à l'erreur, je vous demande simplement, Madame Onkelinx et Madame Fernandez, de reconnaître votre défection totale à tout le moins pour ces questions (qui sont une réalité de chaque seconde pour les gens en souffrance), et de bien vouloir quitter vos postes respectifs, vous effacer dignement d'une scène politique et publique qui touche 10,5 millions de personnes et sur laquelle vous n'assumez pas ne fut-ce que l'élémentaire Charte des Droits de l'Homme : chacun a le droit de vivre dans la dignité...

Ce qui n'est pas le cas pour ma fille et plus de 100000 personnes en Belgique. Administration = chiffres : Une seule heure de votre réflexion et cela engendre 100.000 heures de souffrance évitable... !

Cent mille personnes, Madame, cent fois mille personnes, s'il vous plaît réveillez vous !!

Se pose pour moi la question : Serment d'Hypocrate ou d'hypocrite ? J'ose espérer que vous n'êtes pas médecin...

Pouvez vous expliquer aux 100.000 personnes qui souffrent la raison des différences de prix du Lyrica avec la France ? Sans même parler des indications du Lyrica entre la France et la Belgique, ni aucun remboursement de l’INAMI, nous avons comparé les prix publics pour le même médicament :

Belgique : Lyrica 150 mg à 86 Euros - Lyrica 300 mg à 125 Euros
France : Lyrica 150 mg à 63 Euros - Lyrica 300 mg à 93 Euros
Différences : le Lyrica 150 mg est 23 Euros moins cher en France, et le 300 mg est 32 Euros moins cher en France, et ce par boîte !! (Prix plein hors remboursement).

Comment justifiez vous ces différences majeures en Belgique ?

Que penser du double mandat que vous cumulez, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, et Vice-Première Ministre (je compte personnellement trois mandats, pas deux), dès lors qu'il y a faute grave dans la gestions des questions que nous soulevons pour deux de ces trois fonctions ?

Compte tenu de la situation ici décrite, votre accès au pouvoir est inquiétant pour la population, et un accès à un poste supérieur serait assez terrorisant, c'est à craindre. Le Pouvoir est une chose, la Gestion en est une autre.

Cela semble toucher finalement à une forme de torture pour plusieurs dizaines de milliers de personnes, dont le silence et le déni ne sont pas la moindre, je pourrais envisager une plainte à votre endroit de "crime contre l'humanité" ou assimilé du fait même de ne pas réagir à la souffrance d'un peuple qui ne cesse de vous interpeller depuis tant d'années.

A observer les questions vitales du nombre des médecins, de la qualité et services des hôpitaux en Belgique, et du numerus clausus des étudiants, pour ne citer que ces "dossiers", je n'ai vu que du désastre. Tout un pays en souffre amèrement. Cette débâcle d'incompétence n'arrange en rien votre image et dégrade dangereusement la qualité de vie de toute une population.

Désormais c'est dans la crainte et l'angoisse que nous abordons la pandémie actuelle du virus de la grippe porcine A(H1N1) qui débarque dans notre pays avec vous aux "commandes". Constaterons nous le déni là aussi ? Mais dans ce cas le Monde entier est concerné, pas question de ne pas réagir. Pas de déni, mais on limitera sans doute les informations au public ?

Et bien nous allons informer le Monde de ce qui n'est pas assumé, faites moi confiance. A force que nous restions soigneusement confinés dans cette magistrale organisation de l’insécurité sociale avec racines politico-économiques, nous n'avons plus d'autres choix pour nous défendre, c'est notre raison de passer à l'attaque.

Chacun ses armes, vous le Pouvoir, la Puissance et la Force. Nous les Médias, l'Opinion, les patients et le Corps Médical. Et notre détermination.

En finale c'est le Juge et l'électorat qui en décideront, moi je dénonce ce que j'appelle des "malfaiteurs de l'humanité"... C'est mon concept de la malfaisance associée à 100000 personnes.

Voteriez-vous vous mêmes pour un tel ministre de la santé ?

Pensez vous que les électeurs voteront pour une personne qui laisse souffrir des dizaines de milliers de gens du peuple alors que vous êtes à la tête de tous les rouages de la santé publique de Belgique ? Peut être pensez vous prétendre au niveau européen, voilà un potentiel de millions de gens en souffrance, étendre le déni davantage ?

Le déni Madame, c'est ce qui viendra à bout de vous même, et par vous même. Il est la racine de votre propre souffrance, que vous projetez sur tout un peuple qui ne vous a rien fait et qui hurle de douleur... C'est mon point de vue, et j'espère qu'il invitera le lecteur (et vous même ?) à la réflexion.

Si cela peut aider à vous convaincre, je vous invite à passer une seule semaine dans la chambre de ma fille, jour et nuit. Peut être comprendrez vous que la souffrance à ce stade est intolérable, alors que vous ne vous en souciez pas depuis des années. Vivez Madame, trempez vous dans la réalité de "la rue"... !

La seule et unique "réaction" de votre ministère fut le dimanche 15/03/2009, quelques minutes à peine après l'émission télévisée de dénonciation publique avec Michel Bouffioux et Pascal Vrebos dans l'émission du dimanche "Citoyens(ennes)" sur RTL-TVI.

Pourquoi cet appel ? Tout simplement parce que là nous étions en public et en direct, et vous savez pertinemment que cela peut fissurer plus encore qu'elle ne l'est déjà votre "structure politique".

Ce jour là (un dimanche !!) votre ministère a demandé par téléphone à la rédaction de l'émission mon adresse privée pour m'écrire et répondre à ma lettre publique. Cela prouve que votre ministère est bien au courant de la situation, sans quoi il n'aurait pas appelé après l'émission. Six mois après cette lettre et toutes ces démarches, toujours aucun signal de votre part.

Vous comprendrez dès lors ma réaction d'aujourd'hui, j'avais prévenu, il fallait s'y attendre. Et ce n'est pas fini, soyez en assurées, le remboursement du Lyrica (information sur le Lyrica en format .pdf) pour tous et l'élargissement de ses indications, et la structure d'accueil pour les personnes à double handicap, psychique et physique. Tout cela doit bouger, et va bouger, que vous soyez là ou non importe peu bien que vous fréniez cette évolution sociale, mais bouger ça bougera, je vous en fais le serment.

Par ailleurs merci de bien vouloir nous épargner le discours habituel des crédits manquants et de la crise, ces questions brûlantes d'actualité durent depuis de trop longues années. Nous n'avons pas besoin de discours. S'il vous en reste après vos gesticulations politiques et publiques inutiles selon mon regard et notre réalité, donnez de votre temps aux actes, c'est la seule chose que nous attendons mais, je le crains, en vain...

Voilà Mesdames, ainsi vous aurez droit à une lettre publique de ma part régulièrement et sans relâche. Je m'occupe de diffuser celles-ci sur un vaste champs, et de la suite en justice, belge et européenne, s'il échet.

Il est temps de dénoncer ici et publiquement un aussi profond désoeuvrement ministériel qui touche la santé publique d'une Nation entière.

"Usurpation de fonction à un poste gouvernemental et de santé publique" pourrait être une base de travail pour la suite de mes actions, et elles iront crescendo tant que nous obtiendrons des ACTES.

Autant vous êtes avec nous en permanence dans notre mental alors que nous souffrons jour et nuit par votre insolente absence, autant je m'installe dans votre propre mental avec 100.000 citoyen(ne)s jusqu'à réaction à nos demandes.

Ma fille et moi sommes prêts à vous rencontrer en personne, mais chez ma fille et non à votre Cabinet, et en présence d'un journaliste de notre choix. Souffrez de vous déplacer jusqu'à elle car elle ne le peut pas jusqu'à vous par son handicap. Nous pourrons alors mieux débattre des questions qui nous occupent. Quatre heures devraient suffire à prendre connaissance des problèmes essentiels rencontrés par des milliers de personnes. Ma fille vous parlera de sa “non vie”...

A défaut d’une rencontre, nous devrons envisager de venir par dizaines de milliers de personnes hurler de douleur devant votre Cabinet et votre domicile, car ces douleurs là existent de jour comme de nuit, sans relâche. Je suis déjà prêt à déployer cette action.

Ce courrier vous est envoyé ce jour par mail, il est en même temps déposé sur mon blog public et relayé sur Facebook. Sa diffusion suivra à plus large échelle par la suite, en terme de jours. Il vous sera également adressé par envoi postal recommandé dans les prochains jours avec suivi par Internet.

Je vous remercie de (peut-être) m'avoir lu jusqu'au bout en recevant ma colère et celle de cent mille personnes en souffrance que ma fille et moi représentons dans cette lutte, et je profite de l'occasion pour souhaiter, vraiment de tout coeur, que vous trouviez enfin une voie existentielle dans laquelle vous pourrez peut être mieux exprimer vos qualités. Je crains que la politique et la gouvernance ne soient pas votre première qualité si on en évalue les résultats désatreux d'aujourd'hui.

Dans l'attente de vous lire (...), je vous souhaite bonne réception de ce courrier et espère encore, malgré tout, une réaction constructive de votre part, pas de promesses ni de délais administratifs (sur plusieurs années il y a largement eu le temps), ni des délais d'étude du médicament Lyrica (information sur le Lyrica en format .pdf) déjà réalisées depuis longtemps, mais bien des actes clairement posés.

Certes je suis parfois utopiste, mais j'ai néanmoins un pied bien posé au sol et une plume qui peut réserver des surprises. Par fairplay je ne lâche pas encore la bride, on a tous droit à une seconde chance sur l'échiquier de la vie. Mais ne sous estimez pas David..., Goliath le regrette encore.

Enfin, vous disposez de ce blog pour votre droit de réponse que je relaierai ici même en public. Les commentaires du blog sont désactivés pour les spam mais je transférerai votre courrier intégralement sur le blog. Tout un peuple attend de vous lire, ou mieux, de vrais actes.

Veuillez agréer, Mesdames, l'expression du respect qu'il me reste, je ne vous en souhaite pas moins le meilleur conjointement à mes salutations distinguées.

Bien à vous,
--
Philippe Vilain.

Pour me contacter

Commentaires

Afficher les commentaires en (Vue non groupée | Vue groupée)

    Pas de commentaires


Ajouter un commentaire


Marquer un texte en gras: *mot*, souligner un texte: _mot_.
Les smilies standard comme :-) et ;-) sont convertis en images.
Les adresses Email ne sont pas affichées, et sont seulement utilisées pour la communication.

Pour éviter le spam par des robits automatisés (spambots), merci d'entrer les caractères que vous voyez dans l'image ci-dessous dans le champ de fomulaire prévu à cet effet. Assurez-vous que votre navigateur gère et accepte les cookies, sinon votre commentaire ne pourra pas être enregistré.
CAPTCHA