Douleur neuropathique : Remboursement du Lyrica

Lettre ouverte à Madame Laurette Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique et à Madame Julie Fernandez Fernandez Secrétaire d'État à la Personne Handicapée.

Ce courrier est adressé à :

A : Madame Laurette Onkelinx
Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique
Rue du Commerce, 76-80
1040 Bruxelles
E-mail : info@laurette-onkelinx.be

A : Madame Julie Fernandez Fernandez
Secrétaire d'État à la Personne Handicapée
Rue de la Loi, 51
1040 Bruxelles
Tél. : 02/790 56 20
Fax : 02/790 56 98
E-mail : contact@fernandez.fed.be



Objet : Douleur Neuropathique : Remboursement du Lyrica et absence de structure médicale



Date : 01/11/2008


Madame la Ministre de la Santé Publique, et Madame la Secrétaire d'État à la Personne Handicapée,


En tant que papa, je me permets la liberté de m'adresser à vous au sujet de ma fille, âgée aujourd'hui de 23 ans.

En avril 2006, elle est tombée d'un 4ème étage. Elle aurait dû mourir lors de cet événement mais elle est, selon les médecins, miraculée.

Tombée en position debout, ses deux pieds sont définitivement détruits et en "poudre d'os" et la 3ème vertèbre lombaire a éclaté en morceaux dans la queue de cheval juste sous la moelle épinière.

Mon enfant avait théoriquement perdu l'usage de ses jambes, mais après deux ans et demi d'efforts intensifs elle peut se tenir debout et même marcher un peu avec ses béquilles. Elle a perdu les "releveurs" des pieds et doit porter des bottes orthopédiques coûteuses à renouveler chaque année. Elle a perdu toute sensation des genoux aux pieds, sauf les douleurs neuropathiques.

L'un de ses principaux problèmes réside dans le prix du médicament - le Lyrica- (information sur le Lyrica en format .pdf) le seul jusqu'à maintenant à avoir une action réelle au niveau des douleurs neuropathiques infernales consécutives à cet accident. Ce médicament est très cher (125 Euros la boîte pour du 300 mg).

Il est incompréhensible que ce médicament pourtant indispensable ne soit pas à ce jour remboursé. Son coût grève lourdement un budget d'allocations perçues de la Vierge Noire, déjà limité. Du fait de son état, ma fille doit prendre de nombreux autres médicaments, consulter des médecins et spécialistes en tous genres, nous n'en sortons pas du tout et la situation est dramatique.

Ma fille et moi sommes désemparés devant toutes les difficultés que nous rencontrons, tant au niveau de la prise en charge de son état de santé que du coût de ses traitements.

En plus de son handicap lourd, elle est maintenant malade psychiquement et est très fragile. Elle se sent très seule pour ce combat totalement inégal, car rien n'est prévu dans pareilles circonstances pour lui venir en aide de façon concrète et efficace.

En effet, malgré mes nombreuses recherches depuis deux ans et demi, il semble bien qu'il n'existe pas aujourd'hui en Belgique de groupe de parole ni de structure médicale adaptée pour les malades psychiques qui sont également handicapés physiques, ainsi que pour leurs familles et les proches. Une telle structure n'existerait donc pas pour ces deux pathologies conjointes.

L'on trouve des groupes de parole pour les malades psychiques d'une part, et d'autres groupes pour les handicapés d'autre part, mais rien n'existe si on rencontre simultanément les deux problèmes.

Je suis seul à aider ma fille depuis plus de deux ans. Ces épreuves ont eu raison de ma propre santé et je dois à présent porter un PaceMaker. A franchement parler Madame la Ministre, et Madame la Secrétaire d'État à la Personne Handicapée, je suis un père à bout.

Ma fille devra-t-elle en arriver à se suicider de douleur et de désespoir pour se faire entendre ainsi, peut-être, que d'autres personnes ?

Je la vois subir des douleurs intolérables au quotidien, comme bien d'autres malades rencontrés lors de ses longs séjours à l'hôpital. Pour toutes ces personnes souffrant de douleurs neuropathiques, le Lyrica est indispensable et cependant hors de prix.

Par ailleurs, la firme Pfizer, qui fabrique ce médicament, va dans le même sens pour le remboursement du Lyrica, Pfizer se rend bien compte de la demande et de la souffrance des personnes...

Pourquoi, depuis si longtemps sommes nous si nombreux à vous solliciter pour le Lyrica, ainsi que le fabricant Pfizer et autres instances, alors que rien ne semble avancer pour le remboursement du Lyrica du côté des autorités médicales ?

Si je devais vous décrire ces douleurs, j'en écrirais un livre entier, en plusieurs tomes. Sachez juste que ces douleurs sont les mêmes que les "douleurs fantômes" que les personnes amputées connaissent fort bien.

Les douleurs neuropathiques apparaissent n'importe quand, des décharges électriques extrêmement violentes, ou la sensation de coups de couteau ou d'aiguilles, ou encore de brûlures, la douleur est tellement extrême qu'elle arrache à ma fille des gémissements jusqu'aux cris aigus durant des nuits entières, voir des semaines entières avec les douleurs jour et nuit, sans relâche.

C'est une torture absolument inhumaine. La réponse ne peut rester une surconsommation de benzodiazépines et autres dérivés morphiniques pour tenter d'y survivre, alors que le Lyrica pourrait suffire. Le non remboursement du Lyrica provoque en compensation un surcoût pour d'autres médicaments aux effets secondaires désastreux.

De ce fait sa vie est totalement ingérable et non structurable, nous avons tout essayé.

Voir son enfant ainsi crier de douleurs atroces, sans qu'on ne puisse rien y faire est tout simplement révoltant et inadmissible. Et cela dure depuis plus de deux ans, alors que rien n'est fait pour le remboursement du Lyrica ni pour l'aide aux malades psychiques qui sont handicapés et leurs familles.

Le souhait de la présente est de faire comprendre que ce médicament est réellement indispensable à ma fille et à bien d'autres hommes, femmes et enfants en souffrance – et que cela puisse permettre d'obtenir le remboursement du Lyrica.

Et d’autre part, que cela puisse permettre l'instauration de groupes de parole pour les personnes à la fois malades psychiques et handicapées et leurs familles, ainsi qu’une structure médicale adaptée.

Voilà mes demandes, et avec moi celles de nombreuses autres personnes dans le même besoin, dans tout le pays les cliniques de la douleur attendent ce remboursement avec impatience, le CTR de l'hôpital Brugmann (Centre de Traumatologie et Revalidation) pleure et se bat depuis des années pour le remboursement du Lyrica, que faut-il pour faire bouger les choses ?

Il va de soi que les probables divisions au sein du Conseil de l'INAMI et les intérêts politico-économiques ne peuvent influer sur l'évidence du remboursement d'un tel médicament. Alors, où est le problème ?

Une pétition en ligne sur l'Internet par une personne souffrant également de douleurs neuropathiques témoigne en quelques semaines de l'importance du phénomène par quelque 237 signatures jusqu'à maintenant, or cette pétition n'a absolument pas été médiatisée. Si elle l'avait été, des milliers de signatures y figureraient.

http://www.lapetition.be/en-ligne/lyrica-rembours-pour-tous-ceux-qui-en-ont-besoin-812.html

Je vous remercie sincèrement de l'attention que vous porterez à ma missive, et de la suite que vous voudrez bien y apporter. Le soulagement de centaines, voire de milliers de personnes en souffrance est à portée de votre bonne considération.

Dans cette attente, je vous prie de bien vouloir agréer, Madame la Ministre de la Santé Publique, et Madame la Secrétaire d'État à la Personne Handicapée, l'expression de mes meilleures salutations.

--
Philippe Vilain.

Les “Commentaires” sont désactivés sur le Blog, cliquez ici pour Me contacter.

Commentaires

Afficher les commentaires en (Vue non groupée | Vue groupée)

    Pas de commentaires


Ajouter un commentaire


Marquer un texte en gras: *mot*, souligner un texte: _mot_.
Les smilies standard comme :-) et ;-) sont convertis en images.
Les adresses Email ne sont pas affichées, et sont seulement utilisées pour la communication.

Pour éviter le spam par des robits automatisés (spambots), merci d'entrer les caractères que vous voyez dans l'image ci-dessous dans le champ de fomulaire prévu à cet effet. Assurez-vous que votre navigateur gère et accepte les cookies, sinon votre commentaire ne pourra pas être enregistré.
CAPTCHA